Sinds mei 2022 wordt onze club bij &JADE versterkt met de komst van Marloes.
Marloes heeft het syndroom 22q11…….
Nee, daar had ik voorheen ook nog nooit van gehoord. In het kort even wat theoretische uitleg
Het 22q11-deletiesyndroom – ook wel velocardiofaciaal (VCF) syndroom genoemd – is een aangeboren aandoening waarbij een stukje DNA op chromosoom 22 ontbreekt (deletie). Hierdoor kunnen verschillende afwijkingen ontstaan. De meest voorkomende afwijkingen zijn afwijkingen van het hart, het gehemelte en het gezicht.
Daarnaast komen bij kinderen met dit syndroom gedrags- en ontwikkelingsproblemen voor en ontwikkelen ze soms een verminderde afweer en schildklierfunctie.”
Ofwel syndroom 22q11 kan, zoals vele syndromen, diverse uitwerken hebben op een individu met ieder hun eigen problematiek.
Zo uit dit zich bij Marloes met name in haar energieniveau en haar sociaal- emotionele ontwikkeling. Maar ondanks haar syndroom laat Marloes zich niet uit het veld slaan. Ze heeft dagen dat het wat moeizamer gaat en ze ook veel aan het piekeren is, waarna ze haar energie stort op haar creativiteit. Dit is een echte uitlaat klep voor haar. Ze maakt de mooiste tekeningen, schilderijen en ze is dol op fotografie.
Met deze laatste hobby hebben Marloes en haar moeder ook een heel mooi initiatief opgezet. Marloes schiet perfecte plaatjes in de natuur en haar moeder heeft deze plaatjes omgezet in kaarten. Deze kaarten verkopen ze en de opbrengsten gaan naar Stichting steun 22Q11.
Heeft u nog een mooi setje kaarten nodig en daarbij tegelijk een mooi goed doel steunen. Dan kunt u contact opnemen met moeder Truus via het mailadres t.dekinderen@home.nl voor een van de 5 setjes (hieronder)
Niet denken in beperkingen, maar in mogelijkheden. Geweldig!
Meer informatie over het syndroom 22Q11 kunt u vinden op www.steun22q11.nl